Una malattia rara colpisce annualmente un esiguo numero di persone e proprio per questo il riconoscimento di cause e sintomi è complesso. La cura più appropriata di conseguenza è di difficile elaborazione.
Meno di 2 persone su 100.000 in Italia sono affette dalla sindrome di Guillain-Barrè, una malattia da cui si può guarire nella maggior parte dei casi, ma che in alcune percentuali può lasciare danni duraturi o irreversibili, rivelandosi solo rarissime volte letale.
La malattia
La patologia coinvolge le terminazioni nervose periferiche, potendo quindi interessare i nervi motori o quelli sensitivi, responsabili della percezione del dolore o del riconoscimento della forma degli oggetti o della posizione del proprio corpo nello spazio.
Spesso la malattia causa una perdita di mielina, cioè del rivestimento protettivo del filamento del nervo che trasmette i segnali neurologici. Nell’80% dei casi questo filamento, l’assone, rimane illeso e basta ricreare lo strato protettivo con la terapia adeguata; a volte invece l’assone è lesionato e il recupero totale diventa difficile, incompleto o impossibile.
Si è riscontrato che il 40% di coloro che contraggono la sindrome di Guillain-Barré è stato affetto precedentemente da infezioni gravi a livello respiratorio o gastro-intestinale a cui è seguito, presumibilmente, un eccessivo ed erroneo attacco degli anticorpi ai nervi del sistema periferico (si parla infatti anche di malattia autoimmune). Tali nervi, indeboliti, non riescono più a condurre i segnali corretti, procurando una rigidità degli arti che in tempi più o meno brevi (da 24 ore a pochi giorni) porta a una paralisi completa (ma reversibile!).
La riabilitazione
Innanzitutto è bene che il medico si accerti di essere in presenza della sindrome sottoponendo il paziente ad alcuni esami specifici. Tra questi è fondamentale la rachicentesi, che evidenzia la quantità di proteine (che non deve essere eccessiva) presenti nel liquido rachido-spinale, lo screening anticorpale, la spirometria, che valuta la funzionalità polmonare, e l’elettrocardiogramma. Inoltre è necessario controllare con test specifici la capacità di conduzione dei nervi.
Valutata la gravità della situazione è fondamentale iniziare il prima possibile la terapia riabilitativa, che in molti casi prevede anche il ricovero in ospedale, specialmente quando a difettare sono i muscoli involontari della respirazione rendendo necessaria l’intubazione e la respirazione artificiale.
La terapia prevede in tutti i casi l’abbattimento degli anticorpi in eccesso nel sangue del paziente. Questo può avvenire tramite lasomministrazione di immunoglobuline per via endovenosa o tramite plasmaferesi; quest’ultima consiste nel “lavaggio” del sangue, che viene filtrato e liberato dalle particelle dannose. Alla somministrazione di immunoglobuline vengono a volte associati dei corticosteroidi che però da soli non hanno alcun effetto sull’evoluzione della malattia.
È estremamente importante anche prevenire le complicazioni. I casi più frequenti sono quelli di trombosi contrastata mediante farmaci anticoagulanti o calze elastiche.
Inoltre è necessario che la prevenzione si articoli su tre campi: la fisioterapia, poiché la mobilità muscolare è infatti compromessa dal periodo tempo più o meno lungo durante il quale si protrae la paralisi; la logopedia, perché parlare o deglutire può rivelarsi estremamente difficile per il paziente, specialmente nei casi di tracheotomia o ventilazione assistita; la dieta, fondamentale in tutte le fasi della riabilitazione per un recupero completo.
Gli esiti della malattia
I casi letali in seguito alla patologia si aggirano attorno al 2%, mentre un 5% dei pazienti accusa danni motori permanenti.
Solo il 10%-20% dei soggetti dovrà sopportare lievi problemi muscolari al termine della riabilitazione, ma nell’80% dei casi i pazienti recuperano totalmente tutte le loro funzionalità nel tempo massimo di un anno.
É bene che i parenti e i congiunti prevedano un sostegno anche psicologico alla persona affetta da sindrome di Guillain-Barré. Trovarsi infatti paralizzati in breve tempo e dover subire una riabilitazione difficile, duratura e non esente da rischi gravi può stancare e destabilizzare psicologicamente fino a portare a stati di ansia e depressione che possono inficiare il buon andamento della riabilitazione.
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